A volte si sa già prima del parto che si vuole portare il bambino in braccio (preferibilmente il più possibile). Avete letto la letteratura, siete state incoraggiate da amiche esperte o semplicemente vi sembra bello. Ma poi si scopre che non è così ovvio....
Quando portare in grembo non viene naturale Wendy è mamma di un bambino farfalla
21-dicembre 2017 Wendy era un'appassionata di marsupi prima di diventare madre. Ci aiutava alle fiere dove faceva dimostrazioni con una destrezza quasi da esperta e aiutava le mamme a provare i nostri sistemi di trasporto. Quando Wendy è rimasta incinta, una cosa era certa: voleva portare. E si è divertita a farlo con sua figlia Luna. Quando 2 anni dopo è nata Yade, le cose sono andate diversamente...
Wendy: "Yade è nata dopo un parto prosperoso. Per un attimo sono stata su una nuvola rosa, poi qualcosa si è rivelato completamente sbagliato. Yade non aveva pelle sulla gamba destra. Aveva anche dolori terribili. Siamo dovuti correre in ospedale dove, dopo una giornata di esami, è stata sospettata l'epidermolisi bollosa. Siamo stati indirizzati al team di specialisti di Groningen e lì il sospetto è stato confermato: Yade è un bambino farfalla. I bambini farfalla nascono con una pelle sottile e delicata, come quella delle ali di una farfalla. Il minimo sfregamento provoca vesciche e ferite sulla sua pelle, che guariscono con difficoltà".
"Nella nostra mente stavamo già dicendo addio".
Il mondo di Wendy e del suo fidanzato è crollato. "Non avevamo idea di quali sarebbero state le sue possibilità di vita. Se avrebbe avuto un futuro. Non riuscivo a toccarla, né a tenerla in braccio. Anche il minimo contatto poteva essere doloroso per lei. Nella nostra mente stavamo già dicendo addio, senza sapere quanto gravi sarebbero state le sue condizioni". Dopo alcuni giorni di incertezza, Yade si è rivelata affetta da una variante moderata dell'EB. "Abbiamo riacquistato un po' di speranza e siamo riusciti a pensare di nuovo con cautela al futuro".
" Non potevo rassegnarmi al fatto che non sarei stato in grado di portarla in grembo".
Con l'aiuto dell'équipe di Groningen e il sostegno di Children's Home Care, la famiglia ha potuto tornare a casa con Yade. "Lì abbiamo imparato a prenderci cura di lei. Lo trovo ancora molto intenso. Vestirsi e svestirsi, cambiare le medicazioni... le prime settimane abbiamo usato la morfina perché altrimenti avrebbe gridato dal dolore. Ma la cosa più difficile è che non potevo avere con lei il contatto che avevo con Luna dopo il parto. Mi mancava terribilmente il legame che avevo avuto con la primogenita. Non potevo darle da mangiare, tenerla in braccio o coccolarla. All'epoca pensavamo che qualsiasi tocco potesse farle male. Questo significava anche che non potevo portarla in braccio. È stato difficile per me accettarlo.
Mi sono consultata con Kay per capire se ci fosse ancora la possibilità di portarla con me con un panno molto morbido. Alla fine abbiamo optato per un sistema a scatto, che è impostato su di me per impostazione predefinita e in cui il momento di attrito quando lo si indossa è il più breve possibile per Yade. Kay ha realizzato un altro cuscino speciale per le sue gambette. La prima volta che le è stato permesso di entrare, le lacrime mi sono scese sulle guance. Come mi era sfuggito! Nella mia mente avevo già detto addio ai miei marsupi. In ospedale non sapevo nemmeno se sarebbe stato possibile sollevarla e ora la porto e basta!".
Wendy guarda con cautela al futuro. "Vorremmo che Yade avesse una vita il più possibile normale. Va in un asilo nido per due giorni, dove ho addestrato il suo supervisore a occuparsi personalmente di Yade. Vorrei anche riprendere il mio lavoro di insegnante due giorni alla settimana. Credo che sia importante. Certo, è dura. La sorvegliamo sempre, il che è piuttosto faticoso. Adesso inizia a rotolare, per esempio, quindi dobbiamo assicurarci che sia su una superficie morbida. Nel box, nel suo lettino, abbiamo protezioni ovunque, Stiamo imparando sempre meglio cosa si può e cosa non si può fare. E a volte bisogna fare delle scelte: una coccola o un tocco sono più importanti di una macchia sulla pelle. Questo è un aspetto che vorrei trasmettere anche ad altri genitori: trovare un equilibrio. Anche il contatto o le coccole sono molto importanti. Fortunatamente Yade è molto forte: è sempre allegra, dorme bene e il contatto con la sorella è fantastico. Non sappiamo cosa ci riserverà il futuro, ma come famiglia ce la stiamo mettendo tutta!".
Volete fare qualcosa per i bambini farfalla e i loro genitori? La Stichting Vlinderkind sarebbe molto aiutata da una donazione per la ricerca di cure, nella quale ha già fatto notevoli progressi. Potete donare direttamente: NL31INGB0000006737 www.vlinderkind.nl
