Manchmal wissen Sie schon vor der Geburt, dass Sie Ihr Baby tragen wollen (am liebsten so oft wie möglich). Sie haben in der Literatur nachgelesen, sind von erfahrenen Freundinnen ermutigt worden oder es erscheint Ihnen einfach schön. Aber dann stellt sich heraus, dass das alles nicht so offensichtlich ist....
Wenn das Tragen nicht natürlich vorkommt Wendy ist Mutter eines Schmetterlingskindes
21-Dezember 2017 Wendy war ein Tragefan, bevor sie selbst Mutter wurde. Sie half uns auf Messen, wo sie mit fast schon routinierter Fingerfertigkeit vorführte und Müttern half, unsere Tragesysteme auszuprobieren. Als Wendy selbst schwanger wurde, stand für sie eines fest: Sie wollte tragen. Und das tat sie mit ihrer Tochter Luna sehr gerne. Als 2 Jahre später Yade geboren wurde, kam alles anders...
Wendy: "Yade wurde nach einer glücklichen Entbindung geboren. Eine Minute lang schwebte ich auf einer rosaroten Wolke, dann stellte sich heraus, dass etwas völlig falsch war. Yade hatte keine Haut an ihrem rechten Bein. Außerdem hatte sie schreckliche Schmerzen. Wir mussten ins Krankenhaus eilen, wo nach einem Tag voller Tests der Verdacht auf EB bestand: Epidermolysis Bullosa. Wir wurden an das Spezialistenteam in Groningen überwiesen, und dort wurde der Verdacht bestätigt: Yade ist ein Schmetterlingskind. Schmetterlingskinder werden mit einer Haut geboren, die so dünn und zart ist, wie die eines Schmetterlingsflügels. Bei der kleinsten Reibung entstehen Blasen und Wunden auf ihrer Haut, die nur schwer heilen."
"In unseren Gedanken waren wir schon dabei, uns zu verabschieden"
Die Welt von Wendy und ihrem Freund brach zusammen. "Wir hatten keine Ahnung, wie ihre Lebenschancen aussehen würden. Ob sie eine Zukunft haben würde. Ich konnte sie kaum berühren, sie nicht halten. Selbst die kleinste Berührung konnte für sie schmerzhaft sein. In Gedanken waren wir schon dabei, uns zu verabschieden, ohne zu wissen, wie ernst ihr Zustand sein würde. Nach einigen ungewissen Tagen stellte sich heraus, dass Yade eine moderate Variante von EB hat. "Wir schöpften wieder ein wenig Hoffnung und konnten wieder vorsichtig an die Zukunft denken.
" Ich konnte mich nicht mit der Tatsache abfinden, dass ich nicht in der Lage sein würde, sie zu tragen.
Mit Hilfe des Teams in Groningen und der Unterstützung von Children's Home Care konnte die Familie mit Yade nach Hause gehen. "Dort haben wir gelernt, wie man sie pflegt. Das finde ich immer noch sehr intensiv. An- und Auskleiden, Verbandswechsel... In den ersten Wochen haben wir Morphium gegeben, weil sie sonst vor Schmerzen geschrien hat. Aber am schwierigsten fand ich, dass ich nicht den Kontakt zu ihr haben konnte, den ich mit Luna nach der Geburt hatte. Ich vermisste die Bindung, die ich mit meiner Ältesten hatte, so sehr. Ich konnte sie nicht füttern, halten oder mit ihr schmusen. Jede Berührung könnte sie verletzen, dachten wir damals. Das bedeutete auch, dass ich sie nicht tragen konnte. Es war schwer für mich, mich damit abzufinden.
Ich habe mich mit Kay beraten, ob es noch Möglichkeiten gibt, sie mit einem sehr weichen Tuch zu tragen. Wir haben uns für ein Klicksystem entschieden, das standardmäßig auf mich eingestellt ist und bei dem der Reibungsmoment beim Anlegen für Yade so kurz wie möglich ist. Kay hat noch ein spezielles Kissen für ihre Beinchen gemacht. Als sie das erste Mal reingelassen wurde, kullerten mir die Tränen über die Wangen. Wie sehr hatte ich das vermisst! In meinen Gedanken hatte ich mich bereits von meinen Tragesitzen verabschiedet. Im Krankenhaus wusste ich nicht einmal, ob es möglich sein würde, sie zu heben, und jetzt trage ich sie einfach!"
Wendy blickt vorsichtig in die Zukunft. "Wir möchten, dass Yade ein so normales Leben wie möglich führt. Sie geht zwei Tage lang in eine Kindertagesstätte, wo ich ihre Betreuerin ausgebildet habe, um Yade selbst zu betreuen. Außerdem möchte ich an zwei Tagen in der Woche meine Arbeit als Lehrerin wieder aufnehmen. Ich denke, das ist wichtig. Natürlich ist es schwierig. Wir müssen sie ständig beobachten, was ziemlich anstrengend ist. Sie fängt jetzt zum Beispiel an, sich zu wälzen, also müssen wir darauf achten, dass sie auf einer weichen Unterlage liegt. Im Laufstall, in ihrem Bettchen, wir haben überall Schutz. Wir lernen immer besser, was man tun kann und was nicht. Und manchmal muss man eine Entscheidung treffen: Ist ein Kuscheln oder eine Berührung wichtiger als ein Fleck auf ihrer Haut. Das ist etwas, was ich auch anderen Eltern mit auf den Weg geben möchte: das Gleichgewicht zu finden. Eine Berührung oder eine Umarmung ist auch sehr wichtig. Zum Glück ist Yade sehr stark: Sie ist immer fröhlich, sie schläft gut und der Kontakt zu ihrer Schwester ist fantastisch. Wir wissen nicht, was die Zukunft bringen wird, aber wir gehen als Familie aufs Ganze!"
Möchten Sie etwas für Schmetterlingskinder und ihre Eltern tun? Die Stichting Vlinderkind würde sich sehr über eine Spende für die Forschung nach Heilungsmöglichkeiten freuen, bei der sie bereits große Fortschritte erzielt hat. Sie können direkt spenden: NL31INGB0000006737 www.vlinderkind.nl
