A veces, antes de dar a luz, ya sabes que quieres llevar a tu bebé en brazos (preferiblemente todo lo posible). Has leído sobre el tema, te han animado amigas con experiencia o simplemente te parece bien. Pero luego resulta que no es tan obvio ....
21 de diciembre de 2017
Wendy era fan de los portabebés antes de ser madre. Nos ayudaba en ferias donde hacía demostraciones con una destreza casi experimentada y ayudaba a las mamás a probar nuestros sistemas de porteo. Cuando Wendy se quedó embarazada, una cosa estaba clara: quería portear. Y disfrutó haciéndolo con su hija Luna. Cuando 2 años más tarde nació Yade, las cosas cambiaron...
Wendy: "Yade nació tras un parto próspero. Estuve en una nube rosa durante un minuto, luego algo resultó estar completamente mal. Yade no tenía piel en la pierna derecha. Además, tenía unos dolores terribles. Tuvimos que correr al hospital donde, tras un día de pruebas, sospecharon que tenía EB: Epidermólisis Bullosa. Nos remitieron al equipo de especialistas de Groningen y allí se confirmó la sospecha: Yade es un niño mariposa. Los niños mariposa nacen con una piel tan fina y delicada como la de las alas de una mariposa. El más mínimo roce provoca ampollas y heridas en su piel, que cicatrizan con dificultad".
"En nuestras mentes ya nos estábamos despidiendo"
El mundo de Wendy y su novio se derrumbó. "No teníamos ni idea de cuáles serían sus oportunidades en la vida. Si tendría un futuro. Apenas podía tocarla, ni abrazarla. Incluso el más mínimo contacto podía ser doloroso para ella. En nuestras mentes ya nos estábamos despidiendo, sin saber lo grave que sería su estado". Tras varios días de incertidumbre, Yade resultó tener una variante moderada de EB. "Recuperamos un poco la esperanza y pudimos volver a pensar con cautela en el futuro".
" No podía resignarme al hecho de que no sería capaz de llevarla"
Con la ayuda del equipo de Groningen y el apoyo de Children's Home Care, la familia pudo volver a casa con Yade. "Allí aprendimos a cuidarla. Todavía me resulta muy intenso. Vestirla y desvestirla, cambiarle las vendas... Las primeras semanas utilizamos morfina porque si no gritaba de dolor. Pero lo que más me costó fue no poder tener con ella el contacto que tuve con Luna después del parto. Echaba muchísimo de menos el vínculo afectivo que tenía con la mayor. No podía darle de comer, cogerla en brazos ni abrazarla. Cualquier contacto podía hacerle daño, pensábamos entonces. Eso también significaba que no podía llevarla en brazos. Me costó aceptarlo.
Consulté con Kay si aún habría opciones para llevarla conmigo con un paño muy suave. Acabamos con un sistema de clic, que me viene por defecto y en el que el momento de fricción al ponérselo es lo más corto posible para Yade. Kay hizo otro cojín especial para sus piernecitas. La primera vez que la dejaron entrar, se me saltaron las lágrimas. ¡Cómo me lo había perdido! En mi mente, ya me había despedido de mis portabebés. En el hospital, ni siquiera sabía si sería posible levantarla y ahora sólo la llevo en brazos".
Wendy mira al futuro con cautela. "Nos gustaría que Yade tuviera una vida lo más normal posible. Va dos días a una guardería donde he formado a su supervisora para que yo misma cuide de Yade. También me gustaría retomar mi trabajo de profesora dos días a la semana. Creo que eso es importante. Claro que es duro. Siempre estamos pendientes de ella, lo cual es bastante cansado.
Ahora, por ejemplo, empieza a darse la vuelta, así que tenemos que asegurarnos de que se tumba sobre una superficie blanda. En el parque, en su cuna, tenemos protección en todas partes. Cada vez aprendemos mejor lo que se puede hacer y lo que no. Y a veces hay que tomar decisiones: ¿es más importante un abrazo o una caricia que una mancha en su piel? Esto es algo que también me gustaría transmitir a otros padres: encontrar el equilibrio. Una caricia o un abrazo también son muy importantes. Afortunadamente, Yade es muy fuerte: siempre está alegre, duerme bien y el contacto con su hermana es fantástico. No sabemos qué nos deparará el futuro, ¡pero vamos a por todas como familia!".
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Stichting Vlinderkind recibiría una gran ayuda con un donativo para la investigación de curas, en la que ya han logrado importantes avances.
Puedes hacer un donativo directamente: NL31INGB0000006737 www.vlinderkind.nl
