Parfois, vous savez déjà avant l'accouchement que vous voulez porter votre bébé (de préférence le plus possible). Vous vous êtes documentée, vous avez été encouragée par des amies expérimentées ou cela vous semble tout simplement agréable. Mais il s'avère que tout n'est pas si évident....
Quand porter ne vient pas naturellement Wendy est maman d'un enfant papillon
21-Décembre 2017 Wendy était une adepte du portage avant d'être elle-même maman. Elle nous a aidés lors de salons où elle a fait des démonstrations avec une dextérité presque expérimentée et a aidé les mamans à essayer nos systèmes de portage. Lorsque Wendy est tombée enceinte, une chose était sûre : elle voulait porter. Et elle a aimé le faire avec sa fille Luna. Lorsque 2 ans plus tard, Yade est née, les choses se sont passées différemment...
Wendy : "Yade est née après un accouchement réussi. J'ai été sur un nuage rose pendant une minute, puis quelque chose s'est avéré complètement faux. Yade n'avait plus de peau sur la jambe droite. Elle souffrait terriblement. Nous avons dû nous précipiter à l'hôpital où, après une journée d'examens, on a suspecté une épidermolyse bulleuse. Nous avons été orientés vers l'équipe de spécialistes de Groningue, où les soupçons ont été confirmés : Yade est un enfant papillon. Les enfants papillons naissent avec une peau aussi fine et délicate que celle des ailes d'un papillon. Le moindre frottement provoque des cloques et des plaies sur sa peau, qui guérit difficilement".
"Dans notre esprit, nous nous disions déjà au revoir.
Le monde de Wendy et de son compagnon s'est effondré. "Nous n'avions aucune idée de ce que seraient ses chances dans la vie. Si elle aurait un avenir. Je pouvais à peine la toucher, la tenir dans mes bras. Le moindre contact pouvait être douloureux pour elle. Dans notre esprit, nous nous disions déjà au revoir, sans savoir à quel point son état serait grave." Après plusieurs jours d'incertitude, il s'est avéré que Yade était atteinte d'une variante modérée de l'EB. "Nous avons retrouvé un peu d'espoir et nous avons pu à nouveau envisager l'avenir avec prudence.
" Je ne pouvais pas me résigner au fait que je ne serais pas capable de la porter"
Avec l'aide de l'équipe de Groningue et le soutien de Children's Home Care, la famille a été autorisée à rentrer chez elle avec Yade. "Là-bas, nous avons appris à nous occuper d'elle. Je trouve cela encore très intense. Les premières semaines, nous avons utilisé de la morphine parce que sinon, elle aurait crié de douleur. Mais ce que j'ai trouvé le plus difficile, c'est que je ne pouvais pas avoir avec elle le contact que j'avais avec Luna après l'accouchement. Le lien que j'avais avec mon aînée me manquait terriblement. Je ne pouvais pas la nourrir, la tenir ou la câliner. Le moindre contact pouvait lui faire du mal, pensions-nous à l'époque. Cela signifiait également que je ne pouvais pas la porter. J'ai eu du mal à l'accepter.
J'ai demandé à Kay s'il était encore possible de la porter avec moi avec un tissu très doux. Nous avons fini par opter pour un système à clic, qui est réglé sur moi par défaut et où le moment de friction lors de l'enfilage est aussi court que possible pour Yade. Kay a fabriqué un autre coussin spécial pour ses petites jambes. La première fois qu'elle a été autorisée à entrer, des larmes ont coulé sur mes joues. Comme j'avais raté cela ! Dans mon esprit, j'avais déjà dit adieu à mes porte-bébés. À l'hôpital, je ne savais même pas s'il serait possible de la soulever et maintenant, je la porte tout simplement !
Wendy envisage l'avenir avec prudence. "Nous aimerions que Yade ait une vie aussi normale que possible. Elle va deux jours dans une garderie où j'ai formé son responsable pour m'occuper moi-même de Yade. J'aimerais aussi reprendre mon travail d'enseignante deux jours par semaine. Je pense que c'est important. Bien sûr, c'est difficile. Nous sommes toujours en train de la surveiller, ce qui est assez fatigant. Elle commence à rouler, par exemple, et nous devons veiller à ce qu'elle soit sur une surface souple. Nous apprenons de mieux en mieux ce qu'il est possible de faire et de ne pas faire. Nous apprenons de mieux en mieux ce qui est possible et ce qui ne l'est pas. Et parfois, il faut faire des choix : un câlin ou un contact est-il plus important qu'une tache sur sa peau ? C'est une chose que j'aimerais transmettre à d'autres parents : trouver l'équilibre. Un toucher ou un câlin est également très important. Heureusement, Yade est très forte : elle est toujours joyeuse, elle dort bien et le contact avec sa sœur est fantastique. Nous ne savons pas ce que l'avenir nous réserve, mais nous nous donnons à fond en famille !
Vous voulez faire quelque chose pour les enfants papillons et leurs parents ? La Stichting Vlinderkind serait grandement aidée par un don pour la recherche de remèdes, dans laquelle elle a déjà fait des progrès significatifs. Vous pouvez faire un don directement : NL31INGB0000006737 www.vlinderkind.nl
