Als dragen niet vanzelfsprekend is..

Als dragen niet vanzelfsprekend is.. Wendy is mama van een vlinderkind

21-december 2017

Wendy was al draagfan voordat ze zelf moeder werd. Ze hielp ons op beurzen waar ze met bijna ervaren handigheid demonstreerde en mama’s hielp onze draagsystemen uit te proberen. Toen Wendy zelf zwanger werd stond voor haar 1 ding vast.: ze wilde gaan dragen. En dat deed ze ook met veel plezier met haar dochter Luna. Toen 2 jaar later Yade werd geboren liep het allemaal anders…

Wendy: “Yade werd geboren na een voorspoedige bevalling. Ik zat een minuut op een roze wolk, toen bleek er iets helemaal mis te zijn. Yade had geen huid op haar rechterbeentje. Ze had ook vreselijk veel pijn. We moesten halsoverkop naar het ziekenhuis waar na een dag vol onderzoeken het vermoeden van EB werd uitgesproken: Epidermolysis Bullosa. We werden doorverwezen naar het specialistisch team in Groningen en daar werd het vermoeden bevestigd: Yade is een vlinderkind. Vlinderkinderen worden geboren met een huid zo dun en teer, als van de vleugels van een vlinder. Bij de minste wrijving ontstaan blaren en wonden op haar huid, die moeilijk genezen.”

“In gedachten waren we al bezig met afscheid nemen”

De wereld van Wendy en haar vriend stortte in. “We hadden geen idee wat haar levenskansen zouden zijn. Of ze een toekomst zou hebben. Ik kon haar nauwelijks aanraken, niet vastpakken. Het kleinste contact kon al pijnlijk zijn voor haar. In gedachten waren we al bezig met het afscheid, niet wetend hoe ernstig haar aandoening zou zijn.” Na een aantal onzekere dagen bleek Yade een gemiddelde variant van EB te hebben. “We kregen weer een beetje hoop en konden weer voorzichtig denken aan de toekomst.”

“ Ik kon me niet neerleggen bij het feit dat ik haar niet zou kunnen dragen”

Met hulp van het team in Groningen en ondersteuning van Kinderthuiszorg mocht het gezin naar huis met Yade. “Daar hebben we geleerd om haar te verzorgen. Dat vind ik nog steeds heel heftig. Aan- en uitkleden, de verbandwissel…de eerste weken gebruikten we morfine omdat ze het anders uitschreeuwde van de pijn. Maar het moeilijkst vond ik dat ik niet het contact met haar kon hebben zoals ik dat met Luna had na de bevalling. Ik heb de hechting zoals ik bij de oudste heb gehad zo verschrikkelijk gemist. Ik kon haar niet voeden, niet vastpakken en niet knuffelen. Elke aanraking kon haar pijn doen, dachten we toen nog. Dat betekende ook dat ik haar niet kon dragen. Ik kon me daar maar moeilijk bij neer leggen.

Ik heb met Kay overlegd of er toch mogelijkheden zouden zijn om haar bij me te dragen met een heel zachte doek. We kwamen uit op een kliksysteem, die standaard op mij is ingesteld en waarbij het wrijvingsmoment bij het aandoen zo kort mogelijk is voor Yade. Kay heeft nog een speciaal kussentje gemaakt voor haar beentjes. De eerst keer dat ze erin mocht rolden de tranen over mijn wangen. Wat had ik dit gemist! In gedachten had ik al afscheid genomen van mijn babydragers. In het ziekenhuis wist ik niet eens of het mogelijk zou zijn om haar op te tillen en nu draag ik haar gewoon!”

Wendy kijkt voorzichtig naar de toekomst. “We willen graag dat Yade een zo normaal mogelijk leven krijgt. Ze gaat twee dagen naar een kinderdagverblijf waar ik haar begeleidster zelf heb opgeleid in het verzorgen van Yade. Ik wil ook graag weer twee dagen per week mijn baan in het onderwijs oppakken. Ik denk dat dat belangrijk is. Natuurlijk is het pittig. We kijken altijd met haar mee, dat is best vermoeiend. Ze gaat nu rollen bijvoorbeeld, dus moeten we zorgen dat ze op een zachte ondergrond ligt. In de box, in haar bedje, overal hebben we bescherming, We leren steeds beter wat wel en niet kan. En soms moet je keuzes maken: is een knuffel of aanraking belangrijker dan een plekje op haar huid. Dat wil ik andere ouders ook graag meegeven: ga op zoek naar de balans. Een aanraking of knuffel is óók heel belangrijk. Gelukkig is Yade ijzersterk: ze is altijd vrolijk, ze slaapt goed en het contact met haar zus is fantastisch. Wat de toekomst ons zal brengen weten we niet, maar we gaan er als gezin helemaal voor!”

Wil je iets doen voor vlinderkinderen en hun ouders?
Stichting Vlinderkind is erg geholpen met een donatie voor onderzoek naar genezingsmogelijkheden, waar ze al belangrijke vorderingen in hebben gemaakt.
Je kunt rechtstreeks doneren: NL31INGB0000006737 www.vlinderkind.nl